Mécanismes d’adaptation au stress chez les familles ayant un enfant atteint de trouble du spectre de l’autisme à l’association Action Sociale de la Diaspora Africaine de Bafoussam

INTRODUCTION

Selon l’American Psychological Association (APA), le trouble du spectre de l’autistime (TSA) est un trouble neurodéveloppemental se traduisant par des déficits sur le plan de la communication et des interactions sociales ainsi que par la présence de comportements, d’intérêts et d’activités restreints ou répétitifs [1]. Chaque personne ayant un TSA  est unique, et le terme « spectre» renvoie à la grande variété des forces et des défis de chacune des personnes touchées [2].

L’agence de la sante publique du Canada chapeaute un système national de surveillance du TSA. Selon les données recueillies dans les dix provinces et les trois territoires du Canada en 2019, pour les enfants âgés de 5 à 17 ans, un enfant sur 50 avait un diagnostic de TSA [2,3]. Au Québec, selon l’INSPQ en 2017, la prévalence a vie d’enfants âgés d’un à 17 ans s’élève à 12 sur 1000, ce qui représente 16 940 enfants au Québec ayant un diagnostic de TSA. Elle abonde dans ce sens avec un enfant sur 1000 âgé d’un à 17 ans pour la période de 2000 à 2001 à quatre enfants sur 1000 de 2014 à 2015; près de 17000 enfants âgées d’un a 17 ans ont été diagnostiqué du TSA et la prévalence variait considérablement d’une région à l’autre allant de 0,7% à 1,8% chez les enfants d’un a 17 ans [3,4] . La prévalence aux Etats-Unis est passée de un sur 150 pour la période 2000 à 2002 à un sur 68 pour la période de 2010 à 2012 [5]. En France, d’après SOS Autisme France, un enfant sur 100 naît Autiste [6]. Les difficultés vécues par les parents d’enfants atteints de TSA ne se limitent pas au choc du diagnostic mais aussi aux problèmes d’adaptations qui s’ensuivent. Au Canada, 99% des parents gardent leur enfant à la maison si bien que toute la famille doit adapter sa vie quotidienne a ses déficits [7]. En 2000, la prévalence du TSA au Maroc est estimée à un nombre allant de 4000 à 26 000 personnes [8].  Au Gabon, les centres de réadaptation accompagnant la clientèle ayant un TSA sont issus du secteur privé, les structures publiques n’étant pas encore fonctionnelles. Au Cameroun, près de 3000 enfants naissent autistes chaque année d’après le ministère de la santé publique. En Afrique, les services de santé ou de protection sociale offertes aux enfants ayant un TSA sont limités  [9].

Le diagnostic de TSA chez un enfant représente le début d’une longue période d’adaptation pour la famille. Ceux-ci sont susceptibles d’être confrontés à de nombreuses difficultés sur le plan de la prise en soin de l’enfant. Comprendre l’impact de cette condition sur la famille, ainsi que les stratégies d’adaptations employées pour faire face à ces défis revêt une importance cruciale pour fournir un soutien efficace et ciblé à ces familles. C’est dans cette réalité socioculturelle que s’inscrit cette étude qui vise à analyser les mécanismes d’adaptation de ces familles au stress associe à cette condition.

MATÉRIEL ET MÉTHODE

Matériels

Pour mener à bien cette étude, nous avons eu besoin :

•  Fiche de consentement éclairé
•  Dictaphone
• Un guide d’entretien constitué des parties suivantes :
• Caractéristiques sociodémographiques ;
• Index de stress parental de Richard R. Abidin ;
•  Les principaux facteurs de stress auxquels sont confrontées les familles ;
•  Les mécanismes d’adaptation intrinsèques aux familles ;
•  Les mécanismes d’adaptations extrinsèques aux familles.

Méthode

La présente étude est qualitative a visée descriptive et a été réalisée du 11 juillet 2024 au 12 aout 2024 auprès des membres des familles ayant en leur sein un enfant atteint de TSA et qui fréquentent l’association Action Sociale de la Diaspora Africaine  (ASDA) situé dans la ville de Bafoussam au Cameroun, au lieu-dit Tamdja, derrière l’immeuble PMUC et en face de l’église évangélique Tamdja. Le site a été choisi car il est facilement accessible et dispose d’une population cible constitué de nombreux proches d’enfants atteint de TSA.

Notre échantillonnage a été non probabiliste de convenance et la taille de l’échantillon a été déterminer par la saturation qui s’est observé a parti de 6 participants auxquels nous avions rajouté 3 autres pour un total de 9 participants.

Critères de sélection

• Critères d’inclusion

Tout membre des familles ayant un enfant atteint de TSA fréquentant l’association, disponibles au moment de l’étude et dont le consentement libre et éclairé a été obtenu.

• Critères d’exclusion

Tout membre de la famille fréquentant l’association et :

• Présentant des troubles mentaux n’ayant pas permis d’effectuer l’entretien ;
• N’ayant pas fini l’entretien ou le remplissage du questionnaire.

Procédure de collecte de données

 Après obtention d’une clairance éthique et autorisation de recherche, nous avons organisés :

• Une rencontre avec le dirigeant de l’association ASDA ;
• Ensuite, un repérage des participants en fonction des critères d’inclusions ;
• Une prise de contact avec les différents participants dans le but de les informer du projet et d’obtenir leur consentement libre et éclairé ;
• Trouver un lieu restreint et approprié pour mettre en confiance les participants ;
• Enfin, collecter les données à l’aide du guide d’entretien préalablement établi et d’un magnétophone.

Analyse des données

Ici nous avons fait une analyse de contenu qui comprend 3 étapes à savoir :

• La retranscription des données : il s’agit de réécrire très fidèlement les discours des participants de l’enquête tel qu’ils sont dits, sans omettre de préciser les silences, hésitations, ou comportements non verbaux observés (attitude de retrait, manifestations émotionnelles), elle est faite de façon exhaustive ;
• Le codage des données : correspond à une transformation des données brutes du texte qui par découpage, agrégation et dénombrement, permet d’aboutir à une représentation du contenu susceptible d’éclairer l’analyste sur des caractéristiques du texte afin de mettre en évidence les sous-thèmes abordés ;

La catégorisation : cette étape facilite celle de l’analyse et de l’interprétation, c’est une opération de classification des sous-thèmes par regroupement en thèmes.

RÉSULTATS

Caractéristiques socio-démographiques

Tableau II: données socio-démographiques

Les participants de cette étude ont une moyenne d’âge de 37,77 ans, majoritairement de sexe féminin soit 77,77% et donc 44,44% des accompagnants sont les mères d’enfants atteint de TSA. Les ménages sont constitués de 44,44% de de 3 à 4 personnes et de 44,44% de 5 personnes ou plus et donc le niveau d’éducation est de 66,66% le secondaire. La durée de prise en charge de l’enfant Autiste sous le même toit étant de 55,55% plus de 6 ans.

INDEX DE STRESS PARENTAL (ISP/FB) DE Richard R. Abidin

Les résultats obtenus sont cosignés dans le tableau suivant :

Tableau III: scores de l’Index de Stress Parental

Dans cette étude, les scores varient de 83 (stress modéré) à 132 (stress élevé) avec un écart-type de ±16,82 et une moyenne de 105,77 (stress élevé). On note donc que 22,22% des participant ont un niveau modéré de stress tandis que 77,77% présentent un niveau élevé de stress.

PRINCIPAUX FACTEURS DE STRESS 

La prise en charge d’un enfant atteint de TSA peut générer une multitude de facteurs de stress pour ses proches aidants. Il ressort des propos des participants que la prise en charge de leur enfant est délicate, cela peut entrainer un stress considérable tels que : la charge émotionnelle, la dépendance de l’enfant et l’incertitude face à l’avenir de l’enfant car P1 dit : « Vivre avec un enfant diffèrent n’est pas facile, elle fait beaucoup de caprices, il faut souvent faire deux genres de nourriture parce qu’elle ne mange pas toujours ce que les autres mange. Aussi il faut avoir beaucoup de soins et d’attention pour qu’elle ne tombe pas malade, avoir toujours un œil sur elle parce que tous ce qu’elle voit elle porte elle boit. Pour l’école c’est aussi difficile car elle est dans une école normale et le parent dois être l’ami de l’enseignant et le motivé pour qu’il jette un œil particulier sur son enfant car elle ne peut pas aller au même rythme que les autres enfants ». Ajouté à cela, on note la précarité , la monoparentalité et l’accès aux ressources et services tel que nous pouvons le lire dans les propos de P3 : « D’abord il y a le problème du traitement qui coute très chère et aussi sa nutrition et sa scolarité qui coute énormément cher. Et quand tu as un enfant comme ça c’est tout le monde qui t’isole, on dit que tu as vendu ton enfant et autres choses. Je ne dis même pas aussi le fait que le père de cette enfant a disparu depuis » ; P5 rajoute en disant que : « L’école ou on voulait l’envoyé ça coute trop cher, et l’école ou elle on l’envoi maintenant on ne l’encadre pas, quand elle part elle rentre souvent avec les blessures et on vole souvent toutes ses choses ». Bien plus encore on note l’isolement social et la communication car P7 dit :« Il y d’abord les difficultés financières parce que s’occupe d’un enfant pareil nécessite beaucoup de sous, et la stigmatisation aussi, l’enfant est rejeté par la société et vu d’une façon différente et aussi il y a le problème de compréhension : comprendre l’enfant, dialogué avec lui. Tout ça ce n’est pas évident ».

Au regard de ces défis posé, chaque famille vie le stress occasionné par ces difficultés de manières spécifique. On peut noter le découragement et les tensions intrafamiliales comme l’affirme P1 : « Parfois ont à tendance à être découragé de continuer parce qu’après tous les efforts qu’on fait souvent l’enfant te montre que ce n’est rien, que c’est zéro. Il y a aussi la discorde entre ses frères et sœurs ». P3 complète en disant qu’il y a aussi le renfermement sur soi selon ses propos ci-après : « Tout ceci fait souvent en sorte que chacun se renferme sur lui-même et on observe moins les moments de partage entre les membres de la famille ». Plus loin, P4 nous parle des sentiments de honte : « Avant ça me faisait vraiment bizarre, j’avais honte d’être sa sœur devant les gens. Mais maintenant je me suis habitue avec elle ».

Parlant des situations particulières qui augmentent le niveau des tresseurs, certains participants évoquent des moments inattendus de crises tel que nous l’indique par exemple P4 qui justifie en disant : « Bon il y les temps où elle pic les crises, c’est quand elle fait ça que je suis encore un peu touché et je ne sais pas ce qui peux se passer ». D’autres disent que c’est au moments ou l’enfant ne répond pas aux efforts fournis que le niveau de stress augmente, comme P7 qui déclare :« Oui notamment quand l’enfant déjoue tes plans, il y a des moments où il te montre que tous les efforts que tu fais sont vains » ; de plus les moments de rejet et le sentiment de monoparentalité tel que le dit P6 : « Quand je vois qu’il est rejeté par les autres, insulte et parfois même il est battu. Ça me fait souvent pleurer parce que je suis seule à supporter ça, son père est décédé ».

Concernant la manière dont le stress lie à la prise en charge de l’enfant autiste affecte les relations entre les membres de la famille, on note d’une part le découragement et les tensions selon P1 qui dit :« Parfois ses frères et ses sœurs sont parfois découragé de l’aider parce que souvent ce sont eux qui travaillent avec elle dans ses difficultés a bien assimile et à bien écrire. Parfois ses frères disent : moi je suis fatigué je ne veux plus ah toi ont te dit d’écrire tu es là tu ne veux pas, ah…. Ouf !», on ressort d’autre part les sentiments d’abandon avec P9 qui dit :« J’ai l’impression que ses frères croient que je ne les aime pas parce que je passe plus de temps avec lui et je l’accorde souvent beaucoup plus d’attention que les autres ». Il en ressort des expressions de colère envers les autres comme le dit P6 : « Parfois ça me pousse à avancer des paroles mauvaises a ses frères et ses sœurs ».

MÉCANISMES D’ADAPTATION INTRINSÈQUES AUX FAMILLES 

Face au stress engendré par la prise en charge d’un enfant atteint de TSA, différents mécanismes d’adaptations sont développés par les familles tels que la croyance comme le dit P6 :« Il n’y a que la prière pour m’aider », P8 renchéri en disant : « On partait souvent à l’église mais ça ne donnait pas, maintenant ma mère l’amène chez les marabouts pour le traité et moi je viens ici avec lui (ASDA) ». P3 quant a lui a adopter l’expérience de la parentalité, l’occupation et la résilience comme méthodes d’adaptation en affirmant que : «sa maman était aussi autiste donc j’ai déjà accumulé une certaine expérience dans sa prise en charge. Aussi on lui fait faire certaines choses pour l’occuper et ainsi je peux vaquer à d’autres occupations » ; P1 dans son assertion fait allusion à l’éducation en vue d’autonomiser l’enfant :« On a juste décidé de s’armé de courage et beaucoup prier on a regardé partout il n’y a pas de structure scolaire adapté. Si c’était peut-être à Yaoundé ou Douala ça allait être mieux. On a décidé de ne rien lâché et de continuer pour le bien de l’enfant. Sinon on l’éduque à être autonome », c’est dans cette optique que P10 déclare : « On lui fait faire certaines choses pour l’occuper et ainsi je peux vaquer à d’autres occupations ». Ce pendant certaines personnes disent ne rien faire pour s’adapter à l’instar de P2 qui dit :« Bon il est à moi non ! je fais toujours mon marché et mes choses, même quand il n’était pas là je faisais toujours mon marché ».

De manier plus concrète, ces stratégies d’adaptation sont implémentées dans la vie quotidienne en fonction des situations. P1 nous fait état de l’assistance de l’enfant et de la participation aux taches de la maison dans son assertion : « Parfois on la laisse se laver seule après on vient l’aider, pour ses habits on laisse d’abord elle lave et elle sèche et c’est après par derrière qu’on récupère et on lave encore bien. Pour l’école on lui apprend à écrire, on arrête sa main et après elle le fait toute seule. Elle a une très belle main d’écriture » ; c’est dans cette même logique que P3 déclare : « Au début je cachais presque tout à la maison mais pour finir il a retenu et c’est même lui qui range les choses. Quand je place quelque chose mal c’est lui qui range, c’est lui qui range les chaises à la maison ». Certains cependant trouvent du réconfort dans les prières comme P6 qui dit :« À chaque fois qu’il casse quelque chose ou même quand ses frères se discutent avec lui ça me dérange beaucoup et je les rassemble souvent pour prier parce que c’est là qu’il y a le réconfort ».

Consternant l’évolution de ces stratégies dans le temps, on relève une nette amélioration selon les propos de la grande majorité des participants à l’exemple de P7 qui dit :« Oui ça évoluer de manière positive en ce sens qu’il a développé de nouvelles aptitudes, s’ouvre mieux aux autres » ce qui est aussi le cas de P1 qui soutient en disant : « Comme j’ai dit, elle parvient déjà à laver les habits, à lire et à écrire donc ça évolue ». D’autres en revanche relèvent être dans un état stationnaire a l’instar de P9 qui dit : « Ah je ne vois pas véritablement de change ou d’évolution ». De même P2 soutient quand il dit : « Tout est toujours normal comme avant ».

En ce qui concerne les aspects de la dynamique familiale qui aide à surmonter le stress, les réponses vont des encouragements mutuels au positivisme et aux exploits de l’enfant comme le fait remarqué P1 quad il dit :« Oui, les encouragements des uns et des autres nous montre vraiment que nous sommes sur la bonne voir», P5 rajoute en disant :« On parle souvent des choses positives que l’enfant fait, chacun raconte sa part qu’il a vécu avec elle et on est tous content » ; P6 renchéri en affirmant :  «Il y a les moments où je regarde comme les enfants s’amusent ensemble, ça me fait beaucoup plaisir».

Quant aux valeurs et croyances qui aide à faire face au stress, la grande majorité s’accorde à dire qu’elle trouve réconfort en DIEU. C’est ainsi que P1 affirme :« Nous sommes des chrétiens donc nous prions beaucoup et ça nous aide ». En plus de la christianité, d’autres se retournent vers les tradipraticiens pour chercher le réconfort, c’est le cas de P8 qui dit par exemple :« Il y a l’église et les marabouts ». D’autre cependant ne font recours a aucune forme de croyance comme le dit P9 :« Il y a l’église et les marabouts ».

MÉCANISMES D’ADAPTATION EXTRINSÈQUES AUX FAMILLES

Parlant des mécanismes d’adaptation extrinsèques aux familles, la totalité des participants partagent en commun les services de l’association ASDA comme peut l’illustre les propos de P1 qui dit :« Oui, il y a l’association ASDA qui nous aides vraiment, il y a des ateliers ou on apprend à l’enfant à produire quelque chose que l’enfant sent qu’elle peut faire quelque chose et ne se sent pas inutile. Elle fait des dessins et des peintures et après on accroche à la maison au salon pour montrer que c’est l’enfant qui a fait ça. Et aussi on aide les parents en denrée alimentaire et tout ça ». En dehors du fait de fréquenter la même association, seul trois participants ont eu à faire recours à une thérapie. P3 le confirme dans son assertion :« Oui j’ai un psychologue qui me conseil et me guide sur comment je dois m’y prendre avec l’enfant et il me prescrit souvent les remèdes ; il y a aussi ASDA où on peut bénéficier des ateliers qui distraire l’enfant et l’aide à progresser ». D’aucun préfèrent se retourne vers des croyances à la recherche de soutien. C’est le cas de P8 qui dit :« On partait souvent à l’église mais ça ne donnait pas, maintenant ma mère l’amène chez les marabouts pour le traité et moi je viens ici avec lui (ASDA».

Les services offert par ces ressources sont d’autant plus bénéfique pour les familles dans la gestion de leurs stress car P3  affirme :« Le psychologue m’apporte un véritable réconfort et ASDA aussi nous vient en aide avec les dons comme le riz, l’huile, les vêtements, le transport et même aussi a mangé, ce n’est pas moins de 10.000 francs par semaine » ; dans la même logique, P6 rajoute en disant :« Ca m’aide beaucoup parce ici il se diverti et il est recadré alors qu’à la maison il sort souvent et on ne sait pas où il est. C’est très efficace ».

En plus ces services, certaines familles bénéficie de d’autres formes de soutien extérieur tels que l’aide des voisins ou même des amis. C’est le cas de P3 qui bénéficie de certaines faveurs des voisins et du directeur de l’école de l’enfant quand il dit :« Il y a des voisins qui m’apportent souvent a mangé à l’hôpital quand il chute et même quand je ne suis pas là ce sont eux qui le transportent pour l’amené à l’hôpital quand il chute. Le directeur de son école me soutien aussi beaucoup en prenant en charge certains frais de sa scolarité en dehors de la pension » ; P6 soutient quand il déclare : « Je bénéficie juste des conseils de certaines personnes de l’entourage au marché ». Une minorité en revanche ne bénéficie d’aucune autres formes de soutiens extérieur, P2 réagit en déclarant :« Hum hum il n’y a rien ». C’est aussi le cas de P1 qui renchérit d’un ton désespérant en affirmant :« Aucun, vraiment il n’y a personne ».

Parlant de la participation des familles a des groupes de soutien ou programme spécifiques pour familles d’enfants atteint de TSA, la moitié des participants disent ne participer à aucun programme d’après les propos de P4 qui dit :« Non non » ; l’autre moitié en revanche estime bénéficié de ces types de programmes. C’est ainsi que P7 déclare :« Oui, l’association ASDA qui aide beaucoup car il favorise un climat d’interchange avec les expériences des autres familles mais aussi c’est un cadre très agréable pour l’épanouissement de l’enfant ».

Faisant référence aux soutiens ou services supplémentaires souhaités par les participants pour les aider à mieux gérer le stress lie à la prise en charge de l’enfant atteint de TSA, certains évoquent comme besoin la mise à leurs disposition des écoles spécialisées dans l’éducation des enfants atteint de TSA comme l’affirme P6 dans ses propos :« Tout ce que je souhaite c’est que l’enfant soit vu comme les autres enfants, qu’il n’y ai plus de discrimination et aussi une école pour les éduqué parce-que on l’a refuser dans les autres écoles ici ». Pour P4, en plus des écoles adaptées, désire un centre de distraction des enfants malades quant-elle déclare :« On souhaite qu’il ait un centre pour les distraire et les écoles pour eux. On la refuse dans les écoles ici parce qu’on dit qu’elle est trop brute ». Certains d’entre les participants souhaitent eux que le montant de la scolarité de leur enfant soit rabaissé avec P3 qui dit par exemple :« J’aimerais que l’État nous aide avec la scolarité parce que sa mère n’a pas fréquenté. Ce sont des enfants qui ne doivent pas être isolé, la plupart des gens n’aiment pas entendre parle de leur scolarité parce que c’est très cher, ou il est c’est 300 et poussier de mille et avec les maigres salaires que nous avons. Il y aussi son traitement ou on a besoin de subventions ». Une autre partie des participants sollicites un accompagnement psychologique ce qui est le cas de P7 dans sa déclaration :« Je souhaiterais que l’État mette à la disposition des familles comme la nôtre une prise en charge psychologique parce que je peux te dire qu’il y a certains parents qui abandonne ce genre d’enfant, d’autres les enchaines même souvent ». D’autre part un participant se distingue en relevant n’avoir besoin de rien d’autre comme l’illustre les propos de P2 dans son assertion :« Je n’ai pas moi de problèmes ».

DISCUSSION

Après l’étape de l’analyse et présentation des résultats, nous avons pu mettre en exergue nos questionnements. L’objectif de cette partie sera donc de discuter et ou de faire une synthèse des différentes variables obtenues en faisant recours aux études menées précédemment.

Il en découle de notre étude que les familles sont sujettes à de nombreux défis liés à la prise en charge d’un enfant atteint de TSA ; ceux-ci pouvant être à l’origine des principales sources de stress de ces familles. Nous avons relevé entre autres : les moments de crises de l’enfant, les besoins de l’enfant, l’incertitude face à l’avenir de l’enfant, la précarité, l’accès aux ressources et services, la communication avec l’enfant, le découragement, les tensions intrafamiliales, la charge émotionnelle, la stigmatisation, la monoparentalité, le sentiment d’abandon des autres et l’anxiété. C’est dans ce sens que Mahboub et al. dans leur étude mettent en exergue comme facteurs de stress la dépendance de l’enfant et la sévérité des symptômes à savoir son retrait social, ses troubles du comportement, l’absence de langage et ses difficultés cognitives et ludiques ; et aussi les parents éprouvent des craintes relatives à l’avenir de leur enfant [8]. Dans la même logique, l’étude de Sénéchal et al. soutient dans le sens que ce stress tient surtout à la lourdeur des soins quotidiens requis par le jeune enfant, lesquels exigent beaucoup plus de temps et d’énergie que ne le demande une existence familiale épargnée par cette problématique [7].

En ce qui concerne les mécanismes par lesquels les familles usent en interne pour faire face aux stress engendrés par ces défis suscitées, notre étude a montré que diverses stratégies ont été adoptées notamment la prière, l’expérience da la parentalité dans la prise en charge de ladite maladie, les encouragements mutuels, l’occupation de l’enfant, la résilience face aux problèmes, aux situations et l’éducation de l’enfant en vue de favoriser son autonomisation. Ces résultats rejoignent en partie ceux de Cynthia Ostiguy dont les résultats font état que les stratégies d’adaptation centrées sur le problème et sur les émotions sont abordées dans les six différents modèles; ces stratégies regroupent les stratégies d’évitement, d’élimination de stresseurs, l’assimilation de ressources, les compromis, la synergie, l’interface, le maintien du système familial, la communication, développer de nouvelles stratégies selon la situation, changer la définition faite de la situation ainsi que des stratégies de gestion du stress [3]. Cependant Derguy Cyrielle dans son étude fait référence au remplacement des ressources perdues par des ressources identiques en utilisant une stratégie d’optimisation ; d’autre part la personne peut substituer les ressources perdues par des différentes mais de valeur identique en privilégiant une stratégie de compétence [11] ; ceci n’étant pas en adéquation avec nos résultats sans doute parce-que nos participants ne disposent pas de suffisamment de ressources. Les résultats de l’étude de Maude Dufor viennent appuyer en soutenant que les parents qui utilisent des stratégies d’adaptation axées sur les émotions éprouvent davantage de culpabilité et déclarent plus de fausses croyances associées au TSA [1].

En dépit du fait d’user des stratégies d’adaptations interne, ces familles se retournent aussi vers des services extérieurs à la recherche de réconfort et du soutien supplémentaire. On en ressort de notre étude que ces familles ont recourt aux stratégies tels que les thérapies, les croyances religieuses, les aides venants des amis, des voisins et des collègues de travail, la sollicitation des tradipraticiens à la recherche du sens, des significations et le recourt à l’association ASDA. Une minorité des participants à l’étude en revanche n’ont recourt à aucune forme de soutien extérieur. Ces résultats sont en accord avec l’étude de Paquette et al. qui révèle que selon les scores obtenus aux stratégies d’adaptation utilisées par les mères pour s’ajuster à la situation stressante, elles favorisent davantage celles qui sont centrées sur le problème (résolution de problèmes) selon une proportion de 21,3/27, suivi par des stratégies orientées vers la recherche d’aide auprès du réseau social selon une proportion de 15,4/21 et enfin par les stratégies centrées sur l’émotion selon une proportion de 19,4/27 [10]. L’étude de Maude Dufor viens en appui du fait de ses résultats qui révèlent que les stratégies d’adaptation centrées sur les problèmes comprennent l’engagement, le recadrage positif et l’utilisation de soutien social, alors que les stratégies d’adaptation centrées sur les émotions regroupent l’évitement, le déni et la distraction [1].

 CONCLUSION

Cette étude montre que les familles d’enfants atteints de TSA développent des mécanismes d’adaptation complexes face au stress lié à leur prise en charge. Elles font face à de nombreux défis, avec un niveau de stress élevé, notamment à cause des crises de l’enfant, de l’incertitude sur son avenir, de la précarité, de l’accès aux ressources, et d’autres facteurs comme la stigmatisation et l’anxiété. Les intensités de ce stress varient selon les pressions familiales et environnementales, nécessitant des modes d’adaptation variés.

Les mécanismes d’adaptation au sein de la famille incluent la prière, l’entraide, et l’éducation de l’enfant. Pour le stress extérieur, les familles recourent aux thérapies, à la fréquentation d’églises, et au soutien d’amis et de voisins. Il est crucial de développer des interventions spécifiques pour améliorer leur qualité de vie.

L’étude souligne l’importance de considérer les familles comme des systèmes dynamiques et insiste sur la nécessité pour les infirmiers de développer des compétences adaptées, notamment en communication et empathie, pour élaborer des stratégies d’intervention efficaces. Les implications pour les pratiques cliniques et les politiques publiques sont également discutées, notamment en matière de soutien aux familles.

RÉFÉRENCES

1. Dufor M. La gestion du stress parental chez les parents d’enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme : les pratiques recommandées [En ligne] [PhD Thesis]. Université du Québec à Trois-Rivières ; 2022 [ cite 10 février 2024]. Disponible sur : http://depot-euqtr.ca/id/eprint/10651/1/eprint10651.pdf 
2. Bureau de l’audit et de l’évaluation Santé Canada et l’Agence de la santé publique du Canada. Évaluation du programme sur le trouble du spectre de l’autisme de 2018-2019 à 2021-2022 [En ligne]. 2023 [cite 11 février 2024] ; 1-54. Disponible sur : http://www.canada.ca/fr/sante-publique/organisation/transparence/rapports-gestion/eveluation/programme-trouble-spectre-autisme-2018-19-2021-22.html 
3. Ostiguy C. Conceptualisation de l’adaptation des familles à la suite d’une annonce diagnostique de trouble du spectre de l’autisme[ Thèse en ligne]. Université du Québec à Trois-Rivières ; 2023 [cite 11 février 2024]. Disponible sur : https://depot-e.uqrt.ca/id/eprint/10886/1/eprint10886.pdf 
4. Institut national de la santé publique du Québec. Surveillance du trouble du spectre de l’autisme au Québec [En ligne]. INSPQ. Disponible sur : https://www.inspq.qc.ca/publications/2310 
5. Baio J, Wiggins L, Christensen D, Maenner J, Daniels J,Warren Z, et al.. Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years-autism and developmental disabilities monitoring network, 11sites, United State, 2014. MMWR Surveillance Summaries. 2018;67(6):1.
6. Axelard B. Prise en charge : le retard français. SCIENCE ET P-Sciences. Juillet2016 ;317 :1-92
7. Sénéchal C, des Rivières-Pigeon C. Impact de l’autisme sur la vie des parents. Santee mentale au Québec. 2009 ;34(1) :245-260. Disponible sur : https://id.erudit.org/iderudit/029772ar 
8. Mahboub A, Timihir A, Rouahi N. Autisme et stress familial : le burn-out parental Défier les barrières sociales pour des perspectives d’épanouissement personnel-regard de psychologie positive [Dossier]. RSITS. 2022 ; 1(1) :1-8.
9. Africa24TV. Cameroun : la rééducation, un moyen de lutte contre la stigmatisation des personnes autistes [En ligne]. 2023[cite 18 février 2024]. Disponible sur : https://africa24tv.com/cameroun-la-reeducation-un-moyen-de-lutte-contre-la-stigmatisation-des-personnes-autistes/ 
10. Paquette G, Poirier N, Cappe E. La qualité de vie et le processus d’adaptation (coping) de mères haïtiennes de garçons présentant un trouble du spectre de l’autisme. Revue de psychoéducation. 2019 ; 48 (1) : 147-175.
11. Derguy C. L’ajustement parental dans le trouble du spectre de l’autisme : Étude des facteurs de protection et de vulnérabilité et développement d’un programme d’éducation thérapeutique [Thèse]. Bordeaux ; 11 décembre 2014.